Momencik, trwa przetwarzanie danych   Ładowanie…

Anytsuj_

Z nami od: 22 września 2013 o 16:20
Ostatnio: 30 czerwca 2022 o 11:47
Płeć: kobieta
Exp: 4
O sobie:

Chodzący demotywator działający w kilku kierunkach. Interesuję się wszystkim, ale mam słomiany zapał i zwykle zainteresowania te są krótkoterminowe. Są jednak rzeczy, które kręcą mnie długo i niezmiennie, jak np. książki. Stąd też mój blog ()

Jest obserwowana przez: 0 osób
  • Demotywatorów na głównej: 2 z 4 (2 w archiwum)
  • Punktów za demoty: 812
  • Komentarzy: 30
  • Punktów za komentarze: 97
  • Obserwuje: 0 osób
 

Ściana

W ub. tygodniu Tomasz Szcześniewski przejechał rowerem z Bydgoszczy do Warszawy, by przekazać prezydentowi Dudzie petycję w sprawie refundacji leku na SMA. Po drodze zbierał też środki na leczenie nie tylko własnej córki, ale też pozostałych dzieci z SMA – Refundacji póki co nie będzie, bo producent nie chce zejść z ceny. Rodzice sami muszą uzbierać ponad 10 mln złotych- tyle kosztuje terapia genowa, która zatrzymuje chorobę.Obecnie w Polsce refundowana jest inna terapia, jednak skutkuje jedynie spowolnieniem choroby, a nie jej zatrzymaniem. Co ciekawe, całkowity koszt refundowanej terapii (lek Spinraza) jest wyższy niż koszt terapii genowej.Tomasz Szcześniewski, tata Zosi chorej na SMA, postanowił osobiście odwiedzić Andrzeja Dudę i przekazać mu petycję w sprawie refundacji terapii genowej. Prezydent nie przyjął jednak trzydziestolatka w swoim biurze. Zamiast z prezydentem, Tomasz rozmawiał z przedstawicielem gabinetu Dudy.Akcji kibicuje m.in. aktorka Anita Sokołowska czy król polskich zbiórek - Jurek Owsiak.Rower (podpisany przez J.Owsiaka), którym Tomasz pokonał trasę 500km wraz z osprzętem trafi wkrótce na licytację, a zebrane środki zostaną podzielone pomiędzy wszystkie SMA-ki, które aktualnie aktywnie prowadzą zbiórki
A na polskim i tak dowiemy się tylko, że chciał skrytykować ówczesne społeczeństwo –

1