Momencik, trwa przetwarzanie danych   Ładowanie…
poczekalnia

Pomóżmy wiem, że damy radę brakuje parę milionów złotych

Pomóżmy wiem, że damy radę brakuje parę milionów złotych – Kto nie ma kasy niech udostępni zbiórkę ,to też jest pomoc!!! Opis zbiórkiKrzyś, nasz malutki synek, żyje zwyrokiem, który wydała na niegośmiertelna choroba. Cierpi na dystrofięmięśniową Duchenne'a... Jego mięśniezanikają, a my rozpaczliwie walczymy oratunek. Znaleźliśmy się w sytuacji, wktórej po raz kolejny musimy błagać opomoc. Tym razem nie chodzi o turnusyrehabilitacyjne, czy leczenie. Lekarze wUSA chcą podawać dzieciom w wieku od 4do 5 lat terapię genową. To metoda, któramoże zmienić wszystko. Jednak jej koszt toponad 14 milionów złotych!Mięśnie... To one pozwalają nam poruszaćsię, chodzić, chwytać, ale też uśmiechać się,mówić, jeść i oddychać... Każdemu zależy,żeby były sprawne i silne. Kiedy słabnąmimo ciężkiej pracy, rozgrywa sięprawdziwy dramat. Człowiek traci kolejneumiejętności... Przestaje się ruszać, połykać,oddychać jego życie zależy od wózka-inwalidzkiego, respiratora i sondy... Chcemyzrobić wszystko, by oszczędzić tegonaszemu kochanemu synkowi.NASZ SYNEK UMIERAA NAS NIE STAC NA LEKBLAGAM O POMOCKrzyś urodził się zdrowy, wszystkie badaniauspokajały nas, że tak już zostanie. Byliśmytacy szczęśliwi... Pierwszy kryzys pojawił się,gdy synek skończył 7 miesięcy. Opóźnieniejego rozwoju stawało się coraz bardziejwidoczne. Krzyś nie podnosił główki, leżałniemal nieruchomo... Wyniki badań wciążwychodziły niemal książkowo, jednak naszaintuicja podpowiadała nam, że musimyszukać... Dopiero bardzo szczegółowebadanie genetyczne dało dramatycznąodpowiedź dystrofia mięśniowaDuchenne'a.Dlaczego on musi cierpieć – nasz mały,niewinny, bezbronny synek. Nie mogliśmysię z tym pogodzić, nie możemy do dzisiaj...Dystrofia mięśniowa Duchenne'a jestarcyrzadka, dotyka jednego na trzechtysięcy chłopców. Nasz Krzyś miał tegopecha, że znalazł się w tej nieszczęsnejtrójce...Codziennie widzimy, jak choroba postępuje itamie nam to serca... Przy życiu trzymają gosterydy. Każdej nocy budzi nas krzyk –Krzysiu ma bardzo mocne skurcze nóżek,które powstrzymuje jedynie masowanie. Dotego dochodzą problemy kardiologiczne...Każda, nawet drobna infekcja kończy sięzapalenie płuc, bo mięśnie nie współpracująi synek ma problemy z kaszleniem.Każdy spacer to walka o to, by po kilkukrokach Krzysiu się nie wywrócił. Nóżkiodmawiają posłuszeństwa, Krzyś krzyczy, jakbardzo go boli... Wózek jest naszymnieodłącznym kompanem... Podawaniesterydów zahamowało też wzrost synka. Takwiele problemów u tak małego dziecka...Zazwyczaj stwierdza się uszkodzeniejednego lub dwóch eksonów, czyli odcinkówgenu. U Krzysia uszkodzonych jest aż 16fragmentów! Wyrokowi sprzeciwić sięmożemy tylko podaniem bardzo drogiejterapii genowej w USA. Dlatego kolejny razmusimy prosić o pomoc...PARZYWADAPotrzebujemy wsparcia, aby zapewnićKrzysiowi lepsze życie. Przez ostatnie latażyliśmy ze świadomością, że nie malekarstwa na chorobę naszego synka. Terazgdy pojawiła się nadzieja, musimy walczyć!Droga będzie długa i wyboista, ale chodzi ożycie naszego największego cudu!Im większą Krzyś zachowa sprawność wmomencie podania leku, tym większanadzieja, że terapia genowa przyniesieupragnione rezultaty. Będziemy wdzięczniza każde wsparcie, wpłaty i udostępnieniazbiórki. Wierzymy i mamy ogromnąnadzieję, że zbiórka tej niebotycznej kwotyzostanie zrealizowana, a Krzyś pełen siłpodziękuje za każdy dar serca ratujący jegożycie. 💡 WIĘCEJ
Źródło: pomagam.pl

Więcej informacji:

  • Przemek Ledzian z Łodzi, działacz społeczny i wolontariusz, prowadzi zbiórkę na Pomagam.pl z powodu licznych problemów zdrowotnych, w tym ponad 30 różnych chorób wymagających stałej opieki lekarskiej oraz leków.
  • Starania o lepszy stan zdrowia są utrudnione przez brak wsparcia finansowego, ponieważ Przemek pobiera jedynie rentę socjalną, co nie wystarcza na pokrycie wszystkich kosztów leczenia i rehabilitacji.
  • Regularnie korzysta z wizyt prywatnych u specjalistów, ponieważ stan zdrowia nie pozwala na długie oczekiwanie na refundowane przez NFZ usługi.
  • Dzięki wsparciu finansowemu z darowizn Przemek może realizować leczenie, zakup leków, które z miesiąca na miesiąc są coraz droższe, oraz poddawać się rehabilitacji, co jest konieczne ze względu na pogarszający się stan zdrowia.
  • Najnowsze badania potwierdziły obecność guzków na płucach oraz zmiany zwyrodnieniowe kręgosłupa, które wymagają dalszej diagnostyki i specjalistycznego leczenia.
  • Zbiórka ma na celu nie tylko pomoc finansową, ale również społeczne uświadamianie o trudnej sytuacji osób niepełnosprawnych w Polsce oraz wsparcie w walce o lepsze warunki leczenia.
  • Artykuł z 24.05.2024 w gazecie Super Express oraz rozmowa w Radiu Parada w Łodzi nagłaśniają zbiórkę i sytuację zdrowotną Przemka, za co wyraża wdzięczność.

Komentarze

z adresu www
Komentarze są aktualnie ukryte. Jeśli chcesz je widzieć cały czas, zaloguj się,

Pokaż komentarze
Momencik, trwa ładowanie komentarzy…
 
Color format